Insulin Nation received an email from a reader in Venezuela with a son with T1. Massive street protests and a faltering economy have created a critical shortage of medical supplies in Venezuela. Below is a translated and edited version of her story, along with the reader’s original text in Spanish. Read more to find out how you can help:
In April 2010, my 12-year old son was diagnosed with T1, and since then I have been living in a semi-permanent state of anxiety. As if diabetes weren’t hard enough, my country, Venezuela, has a fragile and ineffective health care system.
The week after his diagnosis, my son received instructions in the hospital on how to give himself insulin, but that was basically all the help he could get. He didn’t receive any of the nutritional or psychological support prescribed by his doctor, who was the only pediatric endocrinologist in the public hospital in my state of 400,000 people. The government doesn’t provide much of any educational services for diabetes, and this leads to a huge amount of misinformation about T1. Treatment inevitably suffers.
You have to have appointments at the Institute of Social Health to get treatment here, but these appointments are too far and few between to be effective. It’s frustrating because everyone by law must pay a tax for this hospital, but the care isn’t enough to keep my son healthy. I was forced to take my son to a private doctor, despite the high costs.
Good diabetes care is all about supplies, but I often can’t find what my son needs. In this socialized health care system, it’s the Venezuelan government’s job to provide supplies for those with chronic conditions, but often the government falls short. We only were able to get one of the different types of insulin my son needed, and even that insulin was hard to find. Syringes are also scarce. Instead, I’ve had to scrounge for what my son needs on my own.
This hunt for supplies (meters, test strips, syringes, insulin, vitamins, medicine to control triglycerides, cholesterol, and hypertension) is frustrating. If the system were working, it all would be provided to the patient, and what can’t be made in Venezuela would be imported. But here we bump up against the strange creature that is the Venezuelan economy, where the normal rules of supply and demand don’t apply. The government has used the need to fight inflation and capital flight out of the country as a pretext to curtail almost all imports.
This is why people in my country have taken to the streets. They are protesting economic policies that have led to shortages, high prices, and the worst rate of inflation in Latin America. It’s an economic disaster that affects every aspect of the country’s economy, but it has especially crippled the supply chain of medical supplies and equipment that are needed to treat chronic conditions.
Social networks have stepped in to try and fill the void the government has left. Together, families with T1 help share information, experiences, and even medicine. These networks provide people with diabetes in Venezuela support and solidarity better than any institution can provide.
This is what life is like in Venezuela for people with diabetes. Every day it gets harder and harder for me to take care of my child and to find him the medicine and supplies he needs to ensure he can avoid serious complications before reaching adulthood.
Thank you for sharing this reality that we Venezuelans face on your site. Please extend my warmest greetings from Margarita Island in the Venezuelan Caribbean.
Sincerely,
Rossana Orlando, mother of Massimiliano Vera, a healthy 16-year-old teenager with T1.
En Abril de 2010 mi hijo debutó con Diabetes T1 a los 12 años de edad, a partir de entonces mi vida se convirtió en un estado de ansiedad permanente, porque en mi país el sistema de salud es sumamente precario e ineficiente a pesar de los supuestos avances que pregona el gobierno venezolano al extender la cobertura de los servicios asistenciales mediante la Misión Barrio Adentro, servicio derivado del convenio suscrito con el gobierno cubano.
Durante la semana que estuvo hospitalizado en su debut, además del tratamiento médico para superar la acidosis diabética que lo aquejaba, mi hijo recibió inducción para aplicarse las inyecciones de insulina por sí mismo. No hubo orientación en materia nutricional ni apoyo psicológico a pesar de haber sido prescrito por la médico tratante, quien además es la única especialista en endocrinología infantil que posee el principal hospital de atención pública en el estado donde vivo, el cual tiene una población estimada de 400.000 habitantes.
El estado no provee servicios de educación en materia de diabetes en ninguna de sus instancias de acción y esto contribuye a una mayor desinformación sobre el tema en las madres de estos pacientes y a un mayor descontrol de la enfermedad.
El seguimiento y control de la enfermedad está sujeto al otorgamiento de citas médicas con largos periodos de separación entre una y otra en el hospital del Instituto Venezolano del Seguro Social, al que debemos cotizar por ley todos los ciudadanos que trabajemos para cualquier empresa pública o privada en Venezuela. Ante esta situación opté por controlar a mi hijo en un servicio médico privado a pesar de su elevado costo.
Por tratarse de una enfermedad crónica, el estado venezolano debería garantizar el suministro de los insumos para atender los requerimientos de salud de estos pacientes, sin embargo, en nuestro caso solo hemos recibido una sola de los diferentes tipos de insulinas que le han sido prescritas a mi hijo y en algunas ocasiones, unas pocas jeringas a lo largo de estos cuatro años, lo cual me ha obligado a adquirir los insumos por mis propios medios.
Esta adquisición de los insumos, que incluye glucómetro, cintas reactivas, jeringas, insulinas, vitaminas, medicamentos para controlar triglicéridos, colesterol y la tensión, deben ser costeados por el paciente, y en la mayoría de los casos se trata de productos que deben ser importados pues no se producen en el país. Y aquí entra en juego un elemento que ha venido afectando los inventarios de estos rubros: el control de cambio para la adquisición de divisas que se ha implementado en Venezuela para combatir la inflación y evitar la fuga de capitales como justificaciones oficiales, con un consecuente control sobre las posibilidades de importación de cualquier tipo de mercancía.
Es así como en mi país se han venido generando una serie de manifestaciones contra las medidas económicas que han producido escasez, aumento de precios de todos los productos y la mayor inflación de América Latina, que afectan todos los ámbitos de la economía del país y en particular las garantías de satisfacción de las necesidades de pacientes que requieren medicación.
Debo resaltar aquí el importante rol que han adquirido las redes sociales para solventar muchos de los problemas que he mencionado, ya que nos permiten compartir nuestras experiencias, necesidades, información y hasta medicamentos e insumos, creando redes solidarias de apoyo, no institucionales ni formalmente constituidas, gracias a la empatía y solidaridad entre quienes padecemos las consecuencias de vivir con esta condición o tener algún familiar diabético.
Ese es nuestro día a día en Venezuela. Cada vez me resulta más difícil alimentar adecuadamente a mi hijo y garantizarle sus medicamentos y demás insumos para proveerle de un nivel de calidad de vida que le permita sobrellevar su condición de adolescente diabético sin dolencias colaterales.
Altamente agradecida de permitirme compartir con sus seguidores esta realidad que padecemos los venezolanos en su blog, reciba mis cordiales saludos desde la Isla de Margarita en el caribe venezolano.
Rossana Orlando, mamá de Massimiliano Vera, un adolescente diabético saludable de 16 años.
To find out how you can help people with diabetes in countries affected by war, political unrest, or natural disaster, read “Treating T1 Diabetes During Disasters”.
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